Chronisch vermoeidheidssyndroom, een echte ziekte

Afbeelding
FATIGUE
Het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel bekend als "myalgische encefalomyelitis", is helaas een mysterieuze ziekte waarover heel weinig bekend is. Er zijn geen biologische markers om het te identificeren, alleen een reeks symptomen, die wanneer ze bijzonder intens en invaliderend zijn, kunnen bepalen of men al dan niet aan dit syndroom lijdt. De ziekte blijft controversieel en onbegrepen. 'Ten onrechte' zegt de Hoge Raad van Volksgezondheid, ‘ook al zijn we nog lang niet in staat om deze ziekte in haar geheel aan te pakken en te behandelen.’ De SHC stelt een update van de kennis over deze ziekte voor.

Inzicht in een complex syndroom
 

 

Mensen met ME/CVS lijden aan abnormale en langdurige vermoeidheid, die niet vermindert met rust en dat hun dagelijks leven ernstig beïnvloedt. Een typisch symptoom is het ongemak na de inspanning, wat betekent dat de patiënt een zwaardere dan normale impact voelt na fysieke of mentale activiteit, vaak typische griepachtige verschijnselen heeft en langer nodig heeft om te herstellen. Er is geen duidelijke oorzaak voor dit probleem, hoewel deskundigen erop wijzen dat het probleem niet "in het hoofd" zit. Een verscheidenheid aan biologische en psychosociale factoren draagt daar waarschijnlijk aan bij, zoals genetische achtergrond, eerdere infectie, chirurgie, toxische factoren of overmatige stress. Deze brengen op hun beurt kettingreacties teweeg, waarvan de precieze onderlinge relaties en interacties nog niet volledig zijn begrepen.


 
Deze complexiteit betekent ook dat elke patiënt de ziekte anders ervaart, met verschillende symptomen en behoeften en verschillende perspectieven. Het SGR beveelt daarom een persoonlijke en interdisciplinaire aanpak aan, waarbij de aandacht vooral uitgaat naar de fysieke, psychologische en sociale aspecten van de diagnose en behandeling van deze ziekte.

 De aanbevelingen van de Raad zijn gericht op drie actieterreinen: meer aandacht voor opvoeding en opleiding, zorgen voor een geïntegreerd zorgbeleid en versterking van het wetenschappelijk onderzoek.

"Alleen op die manier zal het mogelijk zijn om vroegtijdige opsporing en doeltreffende en tijdige behandelingen te ontwikkelen die deze patiënten in staat stellen om een betere levenskwaliteit te herwinnen", besluiten de deskundigen van de Hoge Raad voor de Gezondheid.

 

 

Meer inlichtingen: www.health.belgium.be/nl/advies-9508-vermoeidheidssyndroom