Syndrome de fatigue chronique, une maladie à part entière
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Le syndrome de fatigue chronique, également appelé “encéphalomyélite myalgique”, est une maladie malheureusement bien mystérieuse à propos de laquelle on sait très peu de choses. Aucun marqueur biologique ne permet de l’identifier, seul un ensemble de symptômes, qui lorsqu’ils se manifestent de façon intense sont particulièrement invalidants, permet de déterminer si l’on souffre ou non de ce syndrome. Cette maladie demeure controversée et incomprise. A tort, estime le Conseil Supérieur de la Santé, même si nous sommes encore loin d’être en mesure d’appréhender cette maladie dans son intégralité et de la soigner. Le CSS propose une mise à jour des connaissances sur cette maladie.
Appréhender un syndrome complexe
Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent d’une fatigue anormale et prolongée, qui ne diminue pas au repos et affecte sérieusement leur quotidien. Un symptôme typique est le malaise après l'effort, ce qui signifie que le patient ressent un impact plus lourd que la normale après une activité physique ou mentale, qu’il souffre souvent de manifestations typiques de la grippe et a besoin de plus longtemps pour récupérer. Il n'y a pas de cause évidente à cela, bien que les experts soulignent que le problème ne se situe pas « dans la tête ». Toute une série de facteurs biologiques et psychosociaux y contribuent très vraisemblablement, comme le bagage génétique, une infection antérieure, une intervention chirurgicale, des facteurs toxiques ou un stress excessif. Ceux-ci déclenchent à leur tour des réactions en chaîne, dont les interrelations et interactions précises ne sont pas encore totalement comprises.
Cette complexité signifie aussi que chaque patient vit la maladie différemment, avec des symptômes et des besoins divergents et des perspectives différentes. Le CSS recommande donc une approche personnalisée et interdisciplinaire, largement axée sur les aspects physiques, psychologiques et sociaux, du diagnostic et du traitement de cette maladie.
Les recommandations du Conseil sont axées autour de trois champs d’action : se concentrer davantage sur l'éducation et la formation, assurer une politique de soins intégrée et renforcer la recherche scientifique.
« Ce n’est qu’en procédant de la sorte qu’il sera possible de mettre au point une détection rapide et des traitements efficaces et opportuns qui permettront à ces patients de retrouver une meilleure qualité de vie », concluent les experts du Conseil Supérieur de la Santé ».
En savoir plus : www.health.belgium.be/fr/avis-9508-syndrome-de-fatigue-chronique